Всемирный день поддержки людей с ДЦП.
Отличный повод рассказать эту странную историю... Особенно полезно будет нытикам, которым все должны и которым все пармезаны уже не те...
Более двадцати лет назад, я, простой редакционный художник, познакомился с женщиной Тамарой, у которой на руках был взрослый сын-дцпшник, Марат.
Классическое поражение нервной системы: контрактура и спастика рук и ног, речевого аппарата. Проще говоря, такой человек живет на полу и кровати, и не может самостоятельно ухаживать за собой, хотя при этом очень активен. Пилит небольшие поделки, режет резьбы, пишет философско-исторические труды, создает особый порядок в своем пространстве, имея определенный вкус и увлечения.
Так и дружили на расстоянии, изредка встречаясь. Прошло много лет, я женился, родил детей, построился, сбежал из Питера, и стал совсем уже другим. Времени навещать старенькую 83х летнюю маму, с уже совсем взрослым инвалидом, почти не было. Да и сама она не очень приглашала, стесняясь своего быта.
И вот, однажды, в начале февраля 2021го коронавирусного года, Тамара позвонила мне и успела сказать только: "Меня увозят, помоги Марату". Все. Больше никаких указаний, распоряжений и инструкций. Больше я ее никогда не видел. Она вскоре умерла в больнице от последствий коронавируса, оставив меня один на один с довольно странным и тяжелым выбором. "Помочь... Как? Чем? Куда звонить? Куда обращаться? Ведь кто-то должен делать работу по уходу за такими людьми... Медики или кто-то вроде того." - мучительно думал я за рулем по пути в Питер. А разум отвечал: "Ну да. Вы даже не друзья, а ты не специалист, не медик, а типа художник. У тебя куча детей, работы, дел. И потом, это же не твоя история... Каким боком ты тут должен что-то?" Ну так, по сути и есть...
Когда я попал в квартиру, заполненную скарбом всех времен и фасонов, я увидел, что в темной комнате между коробок, старья, на ветхой истлевшей постели лежал больной человек, за которым, очевидно, уже давно не ухаживали и не убирали. Видимо, мама уже давно сама болела и не могла ничем помочь своему сыну. В квартире стоял жуткий запах. квартира под потолок была набита коробками и пакетами непойми с чем. В голове я перебирал самые разнообразные варианты и идеи на тему: "Кто должен это все теперь разруливать? Куда звонить? Друзей и родных у него нет. Даже похоронными делами и документами заниматься некому! Блин, еще же похороны Тамары!"
Трудный ответ рождался в голове сам собой и от него никуда не сбежать.
И что вы думаете...
Благодаря моей супруге и помощи друзей всего за два месяца удалось полностью изменить жизнь этого человека.
С точки зрения законодательства, оказалось, что он дееспособен: паспорт РФ, прописка, адекватно общается со специалистами (врач, нотариус, соцработник, психиатр, невропатолог), хорошо расписывается в документах, разбирается в общих житейских вопросах. Прошли с ним психиатрическую экспертизу: здоров, образован, начитан. Лопает как слон пельмени и йогурты. Только выглядит как инопланетянин. Сидит за компом теперь, строчит свои эссе в интернеты и занимается фитнессом.
Что нам удалось сделать:
Во-первых, мы оставили Марата в своем пространстве, защитили юридически и не позволили развиваться ситуации по самому драматичному сценарию. В интернате он быстро бы погиб от стресса. Таким образом, у меня появился шестой ребенок 46 лет. Мы вывезли «камаз» мусорного барахла и привели в порядок жилье, наняли сиделок и закупили необходимые лекарства и спецсредства. Наладили питание и уход, оплатили все счета, которые обнаружились. Наши близкие друзья помогли полноценной юридической помощью. Как итог: ситуация в данный момент полностью под контролем и в позитиве. То есть наш подопечный живет обычной жизнью, мастерит, размышляет и занимается физическими упражнениями в своем собственном пространстве. Одного специалиста-сиделку частично нам оплачивает госпрограмма, которую мы таки смогли оформить. (Спасибо соцслужбе Фрунз р-на СпБ) К сожалению, думаю, что это не надолго: программы сокращают. Но ничего, прорвемся, у нас все идет отлично. Имеются льготы и небольшая пенсия.
Потребности и цели, конечно у нас есть, как и у всех. Поэтому, пока мы спокойно созреваем и копим на какие-то обновки, пользуясь случаем, считаем возможным обратиться ко всем, кто нас знает.
Дорогие друзья, если у вас есть вышедшие из употребления, ненужные вам и вашим родным предметы из списка, который предлагается, мы рады будем принять их в дело и использовать по назначению для жизни нашего "профессора". Итак, что нам для нашего подопечного надо из того, что вам уже не надо:
1 Питание: Лишние крупы, консервы и продукты, включая длинного хранения, детские смеси и концентраты.
2 Кухня: Плита газовая или лучше газовая панель. средний холодильник, узкая стиралка. Хорошие стулья, небольшой стол для кухни, хорошие табуреты, средства по уходу за домом: порошки, моющие средства и пр…
3 Любые услуги и товары по ремонту в свободное время. Стройматериалы, сыпучие смеси, розетки, выключатели, провод, двери внутрикомнатные и входная.. (Сейчас хотим сделать комнату, кухню, прихожую, и Бог даст, ванну с туалетом. Сиделкам нужно где-то ночевать на дежурстве, поэтому комнату делаем в первую очередь)
4 Смартфон (только не очень старый для разговоров по вацапам и пр…), вай-фай камеры, чтобы через интернет контролировать процессы.
5 Взрослые памперсы небольшого размера, одноразовые пеленки, средства гигиены.
6 Любые «свежие» предметы, которые вам кажутся уместными в данной ситуации и которые вам просто уже не нужны. Кто знает, возможно они нужны нам.
Если кто-то хочет «прокачаться», выйти из зоны суеты и (или) пообщаться с Маратом, были бы рады! Всем желаем добра, сил и внутреннего чувства благодарности за все, что мы имеем как данность: здоровье, любимых родных, работу и мир вокруг.
История Марата – это история успешного преодоления и позитива. Я намеренно никогда не говорю о жутких проблемах ДЦПшников. Они как зверьки шифруются в своих норках, не желая показывать свою немощь. Человеку же обычному и так очевидно, что в данном случае все непросто. Я это называю ограничениями, которые мы успешное преодолеваем. А то, что нам не преодолеть, нам и нет необходимости желать.
Человек так устроен, что слишком много хочет, и, не достигая желаемого, страдает. Нам с Маратом, страдать не приходится. Просто некогда, дел не в проворот.
Тел для связи +79650745957
Его страница https://vk.com/public203980451
____________________
Это не пост обращения, это пост вдохновения. Огромное спасибо за то, что вы это прочитали. Молитесь за нас. А если вы поставите лайк, то мы будем молиться за вас!
#ДЦП #ДЦП_Рулит #барахолка, #маратбардачок
